Deficiência e transferência de renda diante da síndrome congênita do Zika vírus: um estudo sobre a Medida Provisória 894/2019 / Discapacidad y transferencia de renta ante el síndrome congénito del zika virus: un estudio sobre la medida provisional 894/2019 / Disability and income transfer in relation to congenital Zika syndrome: a study of provisional measure 894/2019

Desde 2015, a Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV) marca o cenário brasileiro, extrapolando o campo da Saúde Pública com demandas da proteção social. Considerando a intersecção entre pobreza, deficiência e marcos da seguridade social, examina-se a Medida Provisória 894, que prevê renda mensal vitalícia para as crianças acometidas. Com o objetivo discutir o instrumento à luz dos marcos da seguridade social no recorte da transferência de renda não condicionada para as pessoas com deficiência (PcD) no Brasil, realizou-se um estudo qualitativo mediante análise de documentos públicos e revisão de literatura. As respostas estatais não produziram impacto na insuficiência de renda porque voltaram-se inicialmente para atender à situação emergencial, recorrendo às políticas preexistentes, e culminaram na substituição entre modalidades de transferência de renda - o Benefício de Prestação Continuada para Pensão Vitalícia -, revelando fragilização da proteção social integral. (AU)

Desde 2015 el Síndrome Congénito del Zika Virus (SCZV) marca el escenario brasileño, extrapolando el campo de la salud pública con demandas de la protección social. Considerando la intersección entre pobreza, discapacidad y marcos de la seguridad social, se examina la Medida Provisional 894 que prevé renta mensual vitalicia para los niños afectados. Con el objetivo de discutir el instrumento a la luz de los marcos de la seguridad social en el recorte de la transferencia de renta no condicionada para las Personas con Discapacidad (PcD) en Brasil, se realizó un estudio cualitativo mediante análisis de documentos públicos y revisión de literatura. Las respuestas estatales no causaron impacto en la insuficiencia de renta porque inicialmente se enfocaron para atender la situación de emergencia recurriendo a las políticas preexistentes y que culminaron en la substitución entre modalidades de transferencia de renta, el Beneficio de Prestación Continua para Pensión Vitalicia, revelando la fragilización de la protección social integral. (AU)

Since 2015, Congenital Zika Syndrome (CZS) has been a feature of the Brazilian context and has moved beyond public health to demands for social protection. Given the intersection between poverty, disability and the social security framework, we examine Provisional Measure 894, which provides a lifetime monthly income for affected children. We conduct a qualitative study, analysing public documents and reviewing the literature, in order to discuss this instrument in the light of social security frameworks for unconditional cash transfers for People with Disabilities (PwD) in Brazil. State responses did not have an impact on income insufficiencies, since they were initially intended to respond to emergency situations and referred to pre-existing policies; this culminated in an income transfer modality, the Continuous Cash Benefit, being replaced by a Lifetime Pension, demonstrating a weakening of comprehensive social protection. (AU)

Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil / Family dynamics of children with congenital Zika syndrome in Petrolina, Pernambuco State, Brazil / Dinámica familiar de niños afectados por el síndrome congénito del virus Zika, municipio de Petrolina, Pernambuco, Brasil

No Brasil, houve aumento no número de casos de microcefalia detectados em crianças nascidas no segundo semestre de 2015. Esses casos tiveram incremento significativo no país. Em 2014, foram 162 ocorrências, aumentando, em 2015, para 1.608. Essa condição está associada a vários acometimentos nas funções do organismo, levando a limitações no desenvolvimento infantil. Esta pesquisa objetiva analisar a dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita associada ao Zika vírus (SCZV) no Município de Petrolina, Pernambuco. Como instrumento de coleta, utilizou-se a consulta ao prontuário e a realização de entrevista por meio de roteiro semiestruturado. Empregou-se abordagem quali-quantitativa, envolvendo a totalidade das mães e dos familiares que acompanhavam as crianças com a SCZV na unidade de saúde de referência, AME Amália Granja Alencar. Na análise dos discursos, aplicou-se a técnica de análise de conteúdo. Os resultados relacionados à categoria mudanças da vida diária de familiares de criança com a SCZV foram agrupados em três subcategorias: atividade da vida diária (AVD); impactos financeiros e no trabalho associados à descoberta da SCZV; e mudança na relação conjugal após a descoberta da SCZV. A pesquisa demonstrou majoritariamente que o cuidado da criança com SCZV está centrado na figura feminina e que o diagnóstico traz significativas mudanças na dinâmica familiar, como maior dependência da criança ao cuidador, aumento de gastos financeiros e absenteísmo no trabalho.

Brazil witnessed a significant increase in the number of cases of microcephaly in infants born in the second semester of 2015. There were 162 cases in 2014, increasing to 1,608 in 2015. The condition is associated with impairments in various bodily functions, leading to limitations in infant development. This study aims to analyze the family dynamics of children with congenital Zika syndrome (CZS) in Petrolina, Pernambuco State. Data collection used consultation in patient charts and interviews with parents using a semi-structured script. A qualitative/quantitative approach was used, including all of the mothers and other family members accompanying children with CZS at the referral unit, the Amália Granja Alencar Clinic. Discourse analysis applied the content analysis technique. The results in the category "changes in daily living" for families of children with CZS were grouped into three subcategories: activities of daily living (ADL), financial and occupational impacts associated with the CZS diagnosis, and changes in the marital relationship after the diagnosis. The study showed that care for the child with CZS is mostly concentrated in women in the family, and that the diagnosis leads to significant changes in the family dynamics, with the child's extensive dependence on the caregiver, increasing expenses, and work absenteeism.

En Brasil, se produjo un aumento en el número de casos de microcefalia detectada en niños nacidos en el segundo semestre de 2015. Estos casos sufrieron un incremento significativo en el país. En 2014, fueron 162 incidencias, aumentando, en 2015, hasta 1.608. Esta enfermedad está asociada con varias alteraciones en las funciones del organismo, provocando limitaciones en el desarrollo infantil. El objetivo de esta investigación fue analizar la dinámica familiar de niños con el síndrome congénito asociado al virus Zika (SCZ) en el municipio de Petrolina, Pernambuco. Como instrumento de recogida, se realizaron consultas del historial clínico, así como una entrevista semiestructurada. Se empleó un abordaje cuali-cuantitativo, implicando a la totalidad de las madres y de los familiares que acompañaban a los niños con el SCZ en la unidad de salud de referencia, AME Amália Granja Alencar. En el análisis de los discursos se aplicó la técnica de análisis de contenido. Los resultados relacionados con la categoría cambios de la vida diaria de familiares del niño con el SCZ se agruparon en tres subcategorías: actividad de la vida diaria (AVD), impactos financieros y en el trabajo asociados al descubrimiento del SCZ y cambios en la relación conyugal tras el descubrimiento del SCZ. La investigación demostró que mayoritariamente el cuidado del niño con SCZ está centrado en la figura femenina, y que el diagnóstico conlleva significativos cambios en la dinámica familiar, como una mayor dependencia del niño del cuidador, aumento de gastos financieros y absentismo en el trabajo.

Perfil da demanda e dos Benefícios de Prestação Continuada (BPC) concedidos a crianças com diagnóstico de microcefalia no Brasil / Profile of demand and Continuous Cash Benefits (BCP) granted to children diagnosed with microcephaly in Brazil

Resumo A Constituição Federal de 1988 introduziu o Benefício de Prestação Continuada (BPC) possibilitando a inclusão de pessoas com deficiência. Estudo descritivo, com dados municipais agregados, da distribuição temporal e geográfica da incidência de microcefalia relacionada ao Zika vírus no Brasil e dados das concessões de BPC a crianças com diagnóstico de microcefalia. Apresentam-se dados sobre a demanda e a concessão do BPC para crianças com microcefalia desde 2009. Os casos de microcefalia e/ou alteração do sistema nervoso central foram obtidos do Ministério da Saúde e totalizaram 2.366 casos confirmados de 01/01/2015 a 31/12/2016. A série histórica da concessão de BPC de 2009 a 2016 foi elaborada a partir de dados do Instituto Nacional do Seguro Social e mostrou, até 2014, uma linha de base com a média de 200 benefícios anuais para crianças menores de 48 meses com microcefalia. Em 2016 as concessões aumentaram oito vezes atingindo 1.603 benefícios concedidos a crianças de 731 municípios, das 27 Unidades da Federação. A Região Nordeste concentrou 73% dos BPC concedidos, mas, ainda assim, isto representou menos do que 65% da demanda de casos incidentes. É preciso reforçar a implementação do sistema de referência integrado, inclusive com busca ativa, para que todas as crianças com direito ao BPC tenham acesso.

Abstract The Brazilian Federal Constitution of 1988 introduced the Continuous Cash Benefits (BCP), allowing the inclusion of people with disabilities. This is a descriptive study with aggregate municipal data about the time and geographic distribution of the incidence of microcephaly related to the Zika virus in Brazil and data of the BCP grants to children diagnosed with microcephaly. Data on the demand and BCP grants to children with microcephaly since 2009 are shown. Cases of microcephaly and/or central nervous system disorders were obtained from the Ministry of Health and totaled 2,366 confirmed cases from January 1, 2015 to December 31, 2016. The historical series of BCP granted from 2009 to 2016 was based on data from the National Institute of Social Security and showed, until 2014, a baseline with an average of 200 annual benefits for children younger than 48 months with microcephaly. In 2016, grants increased eight times, reaching 1,603 benefits granted to children of 731 municipalities spread in the 27 States. The Northeast accounted for 73% of the BCPs granted, however, this was less than 65% of the demand for incident cases. The implementation of the integrated referral system, including active search, should be strengthened to ensure access to all children entitled to BCP.